Hemofilia (din limba greacă haima “sânge” şi philia “dragoste”) este o boală ereditară, transmisă de obicei de mamă. Este mult mai frecventă la băieţi decât la fete şi constă într-o predispoziţie spre hemoragie, cauzată de prelungirea timpului de coagulare a sângelui. (sursa definiţiei)
Ca părinte îţi doreşti să ai un copil sănătos. Însă, atunci când acest lucru nu se întâmplă, te dai peste cap să te asiguri că faci tot ce este omeneşte posibil să aduci binele în viaţa puiului tău. Şi chiar dacă ţi se spune că nu se poate face nimic, tot faci pe naiba în patru, tot cauţi răspunsuri, soluţii. Încerci să le descoperi tu, dacă nu le-a descoperit nimeni până acum. Şi toate astea le faci fără să simtă copilul frustrările, neputinţa, dezamăgirea ta. Fără să-i transmiţi disperarea ta de a-l ajuta, deşi ţi se tot spune că nu e în puterea ta să îl ajuţi.
În faţa copilului eşti… zen, încerci să scoţi la lumină tot ce e mai frumos din tine. Pentru că el, copilul tău, este cea mai frumoasă realitate (refuz să folosesc cuvântul “întâmplare”) din viaţa ta. Viaţa unui părinte cu un copil hemofilic nu este deloc uşoară. Cu atât mai mult cu cât “minunatul” nostru stat nu pare interesat să le ofere atâta sprijin şi facilităţi pe cât au nevoie. Dar, nah, atâta vreme cât sunt ONG-uri, oameni cu suflet, sau alte organizaţii care se ocupă de treaba asta, de ce să se mai sinchisească ei?
Şi, apropo de oameni cu suflet care fac lucruri minunate pentru semeni, vreau să vă lansez o provocare. Să vă rupeţi din timpul vostru să faceţi o faptă bună! În weekendul acesta, la MegaMall din Pantelimon, se organizează un maraton inedit. Sunteţi aşteptaţi să alergaţi, să vă plimbaţi sau să mergeţi, pur şi simplu, la pas,. Distanţa parcursă va fi transformată în bani, care vor ajunge la copiii cu hemofilie. Detaliile necesare le aveţi în comunicatul de mai jos, iar înscrierile se fac AICI.
“Dani Oțil lansează un nou proiect: în weekendul 23-24 aprilie, el va aduna kilometri pentru a ajuta copiii bolnavi de hemofilie. Urban Run Challenge este o competiție urbană de alergare ce se va desfășura în cadrul unui centru comercial din Capitală. Scopul e acela de a strânge cât mai mulți kilometri sportivi care vor fi ulterior transformați în donații pentru pacienții de hemofilie din România. Va fi o competiție inedită organizată în premiră într-un mall. Aici va fi amenajat un traseu de alergare unde se vor desfășura trei probe. Două pentru participarea individuală și una pentru echipe. Evenimentul este deschis pentru oricine. Pentru a participa este nevoie de o înscriere on-line la adresa http://smartatletic.ro/urc/inscrieri. Taxa de participare este de 50 lei/pers si ea reprezintă 100% donație către cauza de caritate a evenimentului.
În 2016, Dani Otil și-a propus ca toți kilometrii pe care îi strânge în urma activităților sale sportive (antrenamente, competiții, curse, etc.) să fie transformați în bani și donati bolnavilor de hemofilie. Până în acest moment, matinalul a adunat aproximativ 1500 de kilometri, ţinta fiind de 15.000 de km. Vor exista două competiții mari organizate de Dani, prin care el va apela la ajutorul prietenilor și al oamenilor pasionati de sport, și asta pentru a crește numărul de kilometri.
Hemofilia este o tulburare ereditară, de coagulare a sângelui, care se manifestă de obicei la persoanele de sex masculin. La aceşti pacienți, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, din cauza unui defect genetic al cromozonului X. Este o afecțiune care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme şi care, netratată sau incorect tratată este invalidantă.”
Despre Academia de Hemofilie
Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă a Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR) în sprijinul copiilor cu hemofilie şi a părinților acestora. Prima ediție a fost organizată în anul 2015. Peste 80 de copii au învățat cum să-şi administreze singuri tratamentul, cum să-şi gestioneze afecțiunea. Pe scurt, şi-au câştigat independența. ANHR a lansat la finalul anului 2015 campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” pentru a aduna fondurile necesare organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie.
Membrii asociației şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive. Uulterior, să fie vor fi echivalați de susținătorii asociației, în suma necesară organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie. Peste 400 de copii aşteaptă cu nerăbdare să se înscrie la Academia de Hemofilie. Este un proiect salvator de vieți pentru ei.
