Numărul copiilor cu alergii alimentare este în creștere. Iar pentru părinți, înscrierea lor într-o formă de învățământ e un adevărat chin, pentru că greu găsesc o creșă, o grădiniță sau o școală unde să își lase copilul în liniște. Asta pentru că sunt puțini cei care se preocupă cu adevărat de acești copii. Există, ce-i drept, formulare pe care părinții le completează la înscriere, dar într-o instituție cu 1-2 copii alergici, nu prea îi lasă inima pe unii manageri (exclud din start grădinițele de stat) să facă meniuri separate pentru aceștia. Iar când vine vorba de copii cu alergii puternice, care se umflă la un simplu contact la ”substanța-inamic”, cea mai la îndemână soluție pentru manageri e să le sugereze părinților să bată la alte uși. Așa i s-a întâmplat și Alinei Constantinescu, mamă de un băiat alergic și unul fără alergii. În cele ce urmează, vreau să vă spun povestea ei și a lui Dan, fiul său cel mare… Înarmați-vă cu răbdare, căci e o poveste lungă, dar cu happy end.
Când te uiţi la Dan, nici nu zici că a trecut prin atâtea încă din burta mamei. Puştiul, acum în vârstă de 7 ani, aleargă de parcă ar fi un titirez, gesticulează, strigă, nu stă locului două secunde. Pare un copil ca toţi ceilalţi, dar are o istorie copleşitoare. ”Sarcina cu Dan a fost foarte uşoară şi frumoasă. Până la ecografia de trimestrul al doilea, când s-a descoperit ceva ciudat la inima bebeluşului meu. La acel moment, nu au ştiut medicii să-mi spună mai multe”, îşi începe Alina Constantinescu povestea. Era însărcinată în 21 de săptămâni. Medicii au bâjbâit, unii asigurând-o că totul este în regulă, alţii au îngrozit-o cu presupunerile lor. Aproape şase săptămâni a durat această incertitudine, apoi Alina şi soțul ei au luat o decizie care a salvat viaţa copilului lor: ”Am trimis filmul cu ecografia unui fetomed de la o clinică din Austria. El ne-a transmis şi diagnosticul: atrezie de valvă pulmonară. Practic, pe limba noastră, valva de la ventricului drept s-a închis undeva între 14 şi 16 săptămâni de sarcină”. Cazul a fost preluat de renumitul cardiolog Gerald Tulzer, de la Clinica de Chirurgie Cardiovasculară din Linz, specializat în operaţiile intrauterine. Cardiologul a chemat-o de urgenţă pe Alina în Austria. ”A vrut să îmi facă el o ecografie, care a durat o oră, cea mai lungă ecografie din viaţa mea. A fost foarte meticulos. A reconfirmat diagnosticul şi, ca să se asigure că înţelegem gravitatea, a luat un mulaj de inimă şi ne-a arătat pe el ce s-a întâmplat, ne-a explicat că urmează să îi facă bebeluşului o valvotomie prin burtică”, îşi aminteşte Alina Constantinescu. La 30 de săptămâni de sarcină, bebeluşul din burta ei era supus primei intervenţii pe cord. Dan a venit pe lume în Austria, căci era imposibil ca mama lui să părăsească această ţară după prima intervenţie chirurgicală. Asta pentru că era programată şi o a doua, după naşterea copilului. ”Am rămas să nasc acolo pentru că ştiam că o să urmeze o altă operaţie. În burtică i-au deschis, practic, valva şi trebuia să îi mai crească un pic ventricului pe măsură ce şi el creştea în burta mea. Ştiam că el tot o să aibă circulaţia modificată şi că vor urma nişte operaţii pe cord deschis, după ce îl voi naşte. Practic, am stat cam 10 luni în Austria. A fost greu, evident, mai greu decât ne aşteptam”. Povestea se opreşte aici, căci vorbele i se înnoadă în gât Alinei, care pare că retrăieşte acele emoţii şi nelinişti în timp ce ne spune prin ce a trecut. Micuţul Matei, cel de-al doilea fiu al ei, îi distrage atenţia şi lacrimile se opresc brusc.
După un moment de respiro, Alina îşi continuă povestea, în timp ce îl ține în brațe pe cel mic, în vârstă de aproape un an. ”A fost greu, emoţional şi financiar. Am avut ajutor din partea familiei şi a prietenilor, care au adunat care ce a putut. Statul nu ne-a decontat nimic, deşi eram internaţi la o clinică de stat din Austria. De dosar s-a ocupat soacra mea, ea a umblat pe aici încercând să recupereze măcar o parte din bani. Instrasem în UE şi, spuneau medicii din Austria, teoretic cheltuielile trebuiau reglate între instituţiile celor două state. Dar nu s-a putut. Aşa că am plătit cei 25.000 de euro pe bucăţi, cum am putut”. La externare, medicii i-au spus Alinei că fiul ei va trebui că meargă la control din şase în şase luni şi că va fi reoperat la împlinirea vârstei de 3 ani. Au început să pună bani de-o parte, convinşi fiind că nici de data aceasta statul român nu le va deconta un leuţ. Nu a bătut drumul de fiecare dată până în Austria pentru controale. ”Am făcut ecografii şi aici, la noi, la Fundeni. La vederea inimii lui Dan, medicii au rămas plăcut surprinşi de rezultat. Ziceau că au văzut astfel de intervenţii doar la TV, pe Discovery”.
În lunile cât a stat internată în Austria, Alina a aflat că David are şi un fond alergic. ”Practic, la două luni de la naştere s-a declanşat alergia la lapte. Iniţial, când am observat firele de sânge din scaunul copilului, am pus acest lucru pe seama medicamentelor ce îi erau administrate. Medicii, văzând că problema persistă şi după ce i-au administrat lui Dan un pansament gastric, mi-au spus să elimin lactatele din alimentaţia mea. S-au ameliorat simptomele”. La şapte luni, în timpul celei de-a doua operaţii pe cord, pe lângă sânge, drenele colectau şi grăsime din organismul bebeluşului: ”Laptele meu era foarte gras. Deşi Dan avea şapte luni, pentru că urma a doua operaţie, medicii mi-au spus să nu trec încă la diversificare. După operaţie, am oprit alăptarea, iar medicii l-au trecut pe o formulă uşoară de lapte, însă nu suficient de uşoară pentru alergia lui Dan, care a intrat în şoc anafilactic. Aşa s-a confirmat definitiv alergia lui la proteina din lapte de vacă! Apoi, pe la 11 luni, s-a declanşat şi la cea din laptele de capră. Atunci s-a umflat a doua oară, după ce mâncasem eu o cremă din zahăr ars, făcută cu lapte de capră”. După o serie de teste, Alina a mai descoperit că fiul ei are o groază de alergii alimentare: la avocado, la albuş de ou, la toată gama de nuci, linte, năut, fasole. Însă cea mai păcătoasă este alergia la proteina din lapte: ”La orice picătură de lapte care intră în contact cu el, Dan se înroşeşte instant şi îi apar bubiţe roşii specifice. Dacă, de exemplu, intrăm într-un restaurant pe unde sunt plimbate pe la nasul lui pastele sau pizza, imediat începe tusea asmatică, semn că alergia îşi face de cap. Reacţiile sunt evidente. S-a mai întâmplat să bage în gură ceva ce conţinea lapte şi să scuipe instant şi să-mi spună că îl ustură gura, că i s-a umflat limba…”.
Cu un aşa ”bagaj”, pentru Alina a fost evident că, odată introdus copilul în colectivitate, riscul de a intra în contact cu produsele la care Dan este alergic este destul de mare. ”Am scos din stat creşa din calcul. L-am alăptat până la trei ani, căci nu a acceptat nici o altă formulă de lapte. Nu l-am dus şi pentru că medicii mi-au spus că durează peste un an să se închidă rănile pe cord, timp în care orice răceală cât de mică i-ar face rău, deci clar nu trebuia introdus în colectivitate. După ce Dan a împlinit trei ai, am căutat o grădiniţă pentru el. Cele de stat au ieşit din calcul pentru că ştiam că sunt foarte aglomerate şi îmi era clar că era foarte greu de urmărit de cărtre cadrele didactice. Am încercat la grădiniţe particulare”. Toate bune şi frumoase, până ce Alina a vorbit despre alergiile fiului ei şi despre reacţiile puternice pe care le are acesta. ”Partea cu alergiile le-a speriat mai mult decât cea cu operaţiile pe cord. Doamnele directoare au început să dea înapoi când le-am spus că fiul meu nu are voie să intre în contact cu orice poate conţine lapte, fie şi să-l atingă pe piele, nu doar să bage în gură. Mi se spunea ”Ştiţi, nu aţi vrea să îl mai ţineţi puţin pe-acasă, să îl lăsaţi să mai crească” sau ”Da, am putea să ne asumăm acest risc, dar, parcă, e prea mare”. Am renunţat să mai caut grădiniţe. Aşa a încolţit ideea să fac o grădiniţă special pentru copiii cu alergii”. Bani avea la ciorap. Erau cei pentru operaţia lui Dan. Dar la controlul de trei ani, medicii i-au spus Alinei că sunt foarte mulţumiţi de evoluţia puştiului, care, s-a recuperat miraculos, drept urmare, nu mai era nevoie de o nouă intervenţie. Acum, copilul nu mai are restricţii, nu mai urmează tratament medicamentos, este, pur şi simplu, perfect. Doar cicatricea de pe piept aminteşte de intervenţia pe cord din primele lui luni de viaţă.
Cu 50.000 de euro în cont, în mai 2011 Alina a început demersurile pentru a face o grădiniţă pentru alergici, una unde să îl ştie în siguranţă pe fiul ei şi unde oamenii să-şi aducă liniştiţi copiii care au probleme similare cu ale lui Dan. ”Facem un loc unde partea de alimentaţie pentru copii să fie bine controloată. Aşa a pornit ideea. Apoi am brodat pe marginea ei. Am căutat o casă cu o curte mare, unde să se joace copiii. Nu ştiam nimic despre grădiniţe. Am aflat în timp”. Așa s-a născut Grădinița NUKI.
Iniţial, a găsit o casă care i s-a părut perfectă. ”Proprietarul, însă, s-a răzgândit când am început să amenajăm locul. Şi-a dat seama că nu e pregătit să ne lase să îi ciopârţim locul. Aşa că am pornit căutările unei noi case. Aşa am ajuns la cea în care funcţionăm acum, cu al cărei proprietar am avut o chimie bună de la început. Ba chiar ne ajută de fiecare dată cu orice problemă, fie ea cât de mică. Inclusiv becurile ni le schimbă el”. La început a avut doar doi copii, apoi, uşor uşor au început să apară şi alţii.
Mâncarea se prepară zilnic în bucătăria grădiniţei, iar meniul nu conţine lactate şi nici soya, căci şi aceasta poate declanşa alergii. Pe hol, într-un răcitor, în recipiente închise ermetic, sunt păstrate ”probe de mâncare”. Asta în cazul în care se întâmplă ceva, să poată fi duse la laborator pentru analize.
Părinţii transmit celor de la grădiniţă nu doar lista cu produsele la care sunt alergici copiii lor, ci şi fişe cu tot istoricul medical al celor mici. Aici vin copii care au alergii la mai multe produse, nu doar la proteina din lapte, iar aceştia au meniu personalizat. Pe pereţi, atât în bucătărie, cât şi în sala de mese, sunt liste cu numele copiilor şi produsele la care sun alegici.
Copiii stau la masă în loc fix, sub etichetele de pe perete cu numele lor. ”Cei mici sunt foarte conştiincioşi şi se aşază mereu doar la locul lor. În dreptul fiecărui nume, pentru educatoare şi doamnele de la bucătărie, sunt lipite liste cu alimentele interzise copilului respectiv. Nu s-a întâmplat niciodată ca un copil să se aşeze în alt loc sau să încurce mâncarea”.
Personalul este instruit de doamna doctor Cămoescu, medic alergolog, tocmai pentru a şti fiecare educatoare ce are de făcut în cazul accidentelor. Dar există şi o asistentă permanent în grădiniţă. Pe partea educativă, pentru cele două grupe, cea mică, în care sunt opt copii; şi cea mare, cu şase prichindei, sunt angajate cinci doamne.
Site-ul grădiniței este ACESTA, dar pe cei de la Nuki îi găsiți și pe Facebook, aici.
Fotografii Vlad Chirea/Libertatea
Acest articol este varianta integrală a reportajului pe care l-am publicat în ziarul Libertatea
Acest articol este proprietatea Cristinei Ologeanu şi este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare integrală şi/sau parţială a conţinutului se poate face doar cu citarea sursei şi cu acordul autorului
s-a strecurat o mica eroare de scriere in titlu, cred ca sunt prescolari
merci. am modificat 😉
Trebuie sa recunosc faptul ca prin acest topic ai atins o coarda sensibila pentru multi parinti. Integritatea micutilor reprezinta singurul nostru obiectiv, iar din aceasta cauza avem tendinta normala de a ne preocupa de orice aspect ce tine de siguranta lor pe toate planurile. Este esential sa le facem celor mici analizele necesare pentru a determina daca acestia au diverse alergii alimentare, deoarece orice neregularitate alimentara ii poate afecta intr-un mod negativ. Sunt impresionata de exemplul oferit de catre tine, ma bucur sa vad asemenea initiative de calitate.
Foarte emotionanta poveste! Nu pot sa imi imaginez prin ce a trecut aceasta familie. Nu este nimic mai infricosator decat sa ai un copil bolnav. Mi se pare ciudat ca exista o singura gradinita de acest fel in Bucuresti. Ma bucur nespus de mult ca acum au trecut peste aceasta incercare! Multa sanatate!