”În România, dacă ai un copil bolnav, nu ai voie să mai fii și femeie”

În România, ca mamă de copil atipic, trebuie să corespunzi așteptărilor majorității: să arăți mereu distrusă, să stai cu capul plecat non stop, să ai cearcăne până la bărbie, să ai un păr ca o claie, să nu știi ce e ăla make-up, să porți zdrențe… Ce să mai, să vadă lumea cât suferi. La asta se așteaptă cei mai mulți. Dacaă ești o mamă de copil special și ești îngrijită, arăți bine, te îmbraci frumos, te vopsești, te machiezi, porți bijuterii, să te ferească Dumnezeu de ce poți auzi din gura lumii despre tine! Cam așa gândesc cei mai mulți de la noi, din păcate, inclusv oameni cu educație și despre care se presupune că ar trebui să fie mai deschiși la minte.

Cum e vorba aia ”Nu haina îl face pe om”? Ei bine, de-a lungul timpului, în meseria mea de jurnalist, am întâlnit persoane de toate felurile. În timp, am învățat să nu mai includ oamenii într-o categorie sau alta în funcție de cum se îmbracă și de cum arată. Am căutat să cunosc oamenii dincolo de ce văd ochii, dincolo de hainele lor și de cuvintele lor. La un moment dat, am văzut la tv o mamă blondă, cu o siluetă trasă prin inel, aranjată, machiată. Se vorbea despre ea la știri că a făcut niște chestii importante pentru copiii diferiți. Mi-am propus să o cunosc mai bine, să îi aflu povestea. Iar ce am citit despre ea, fiecare rând, fiecare cuvânt scris despre viața ei mi-a făcut pielea de găină.

Când am văzut-o prima oară la TV pe Adele Chirică, am avut o revelație.
Adele Chirica este mamă de supererou și este o femeie pe sufletul meu. Mi-am zis, ”Uite, dom’le că se poate și așa!”. Așa, cum? (și aici nu vreau să credeți că o laud sau să o ridic în slăvi ca să mă bag pe sub pielea ei)

Păi, în primul rând, am admirat-o pentru că a ieșit din tiparul acela românesc de mamă de copil special: ea este frumoasă, e sexy, are grijă de ea, este inteligentă, nu stă cu capul în pământ, nu arată ca un zombie ambulant, doar ca să arate lumii că suferă, că are o viață deloc ușoară. Apoi, m-a bucurat faptul că este o luptătoare. Iar lupta o duce pentru toți cei speciali, nu doar pentru copilul ei.

Numele Adele Chirică l-am auzit prima oară când s-a schimbat legea care prevede acordarea certificatelor de handicap pentru copii. Asta a fost una dintre luptele ei. Din vara lui 2017, părinții de copii cu handicap grav nu mai sunt nevoiți să vină periodic la evaluare pentru acordarea certificatului de handicap. Mi se părea o schimbare logică, dar a fost nevoie de cineva care nu doar să o ceară, ci și să facă demersurile necesare pentru ca această schimbare să aibă loc. Aceste demersuri au fost făcute de Adele. Și nu s-a oprit aici! Ea tot luptă pentru cei atipici. Asta, în condițiile în care nici ea nu are o viață prea ușoară!

Davis, fiul lui Adele a fost diagnosticat cu Dravet, sindrom ce afectează unul din 20.000 de copii.  Dravet este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. A fost nevoie de ani pentru ca Adele să afle ce are fiul ei. Prima criză de epilepsie, copilul a avut-o la doar 7 luni. Adele a aflat că fiul ei suferă de Dravet abia când Davis a împlinit 5 ani. A fost nevoie de medici de peste hotare pentru ca Davis să fie corect diagnosticat. Davis era în comă, într-un spital din Franța, iar vestea a făcut-o pe Adele să leșine. Au trecut 5 ani de atunci.

Cum văd eu viața ei cu Davis? Complicată. Cum face Adele să pară lucrurile pe care le face pentru fiul ei? Ceva firesc, ceva simplu. Dar sunt convinsă că nu este deloc, dar deloc simplu.

Davis nu are voie să facă febră – febra duce la convulsii ce pot fi fatale. Davis nu are voie să fie pe culmile fericirii, asta i-ar provoca o criză de convulsii, așa cum a pățit la Disneyland. Era foarte foarte emoționat că l-a văzut pe Mickey Mouse în persoană, iar starea aceea de fericire maximă i-a provocat o criză de convulsii. Davis nu are voie să se uite la luminițele din bradul de Crăciun. El nu poate mânca sau bea orice.

Acestea sunt doar câteva dintre provocările zilnice ale unei mame cu un copil cu Sindromul Dravet. Vi le-am spus din dorința de a vă arăta prin ce trece o mamă cu un copil special.

Adele, în opinia mea, este mamă care a ales să nu fugă de lume, să nu se ascundă (de rușine sau din varii motive) așa cum se întâmplă la noi. O mamă care a ales să ridice capul și să vorbească. Un model de admirat, din punctul meu de vedere. O mamă de copil special așa cum multe ar trebui să fie. Așa cum este și Cristina Bălan, o altă mamă cu care mi-a făcut o plăcere deosebită să vorbesc despre lumea asta a copiilor lor, despre viața lor.

În prima parte a lui 2018, cele două mămici, alături și de Gabriel Bălan, soțul Cristinei, au fost la o discuție cu reprezentanții Guvernului României de la acea vreme, unde au fost invitate alături de alte ONG-uri care se ocupă de Down și alte boli rare. Au discutat, au tras concluzii dar lucrurile nu s-au mișcat…

Despre cum a fost la această întâlnire, Adele a scris pe pagina ei de Facebook.

Am vorbit cu Adele despre multe lucruri nu doar despre ce a făcut la Guvern, la acel moment. Am vorbit și despre Asociația Dravet, despre Davis, despre lupta cu viața, cu mentalitățile oamenilor, despre discriminare… pe scurt, despre viața de mamă a unui copil special. Un “SuperErou”, cum îi spune Alele fiului ei. Așadar, vă invit să faceți cunoștință cu Adele, o femeie care nu își bagă capul în pământ și care spune lucrurilor pe nume. O mamă care își iubește copilul și luptă pentru el nu ca o leoaică, ci fix așa: ca o MAMĂ! O mamă care mai trebuie să lupte și pentru sănătatea ei: a fost operată de cancer, iar controalele oncologie periodice sunt, acum, ca o… rutină pentru ea.

Pentru că interviul este lung, dar și introducerea mea este suuuuper lunngă, voi împărți acest dialog cu Adele în două părți. Acum, iat-o pe prima. A doua parte a discuției, în  postarea următoare.

Ce te emoționează și enervează cel mai tare la oamenii care intră în contact cu tine și cu povestea voastră?

Ma emoționează mereu mesajele care sunt multe rău și la care nu apuc să răspund, din păcate. Mă enervează oamenii care încep să îmi spună că există și alți copii bolnavi, care au nevoie de ajutor, nu doar cei cu epilepsie. Nu sunt ministrul sănătății! Nu e jobul meu să salvez toată planeta! Până la urmă, și eu sunt tot o mamă singură, fără absolut niciun ajutor, care mai are și un copil bolnav incurabil…

Ce ar trebui să scrie despre tine într-o pagină din manualul de istorie? Nu fii modestă! Ai creat acea bază de date la 112 cu copiii cu Dravet, ai schimbat legea privind acordarea certificatelor pentru copiii cu handicap, mai e și clinica pentru cei cu Dravet… Nu e deloc puțin lucru ce ai făcut.

Aș vrea să scrie “Adele Chirică, mama de supererou”. Nu ar fi altceva mai frumos!

Cum de ai rămas în România, având în vedere sistemul medical de aici?

Sunt masochistă! Altă explicație nu am, crede-mă pentru că și eu m-am întrebat de atâtea ori de ce nu plec…

Tu îmi pari o femeie puternică, pusă pe glume, indiferent prin ce treci. Și totuși, ai momentele tale de slăbiciune, de teamă? E ceva ce te dărâmă? Ce te face să plângi?

Normal că am. Chiar multe! Mai ales că eu promovez plânsul ca terapie… Îmi e teamă, de exemplu, acum ca am controlul la oncologie… Îmi e teamă că nu îmi ajunge timpul să iubesc cât aș putea iubi, să muncesc cât aș putea munci, să sper cât aș putea spera, să visez cât aș putea visa… Însă, cel mai tare îmi e teamă de febra lui Davis și de convulsii. Nu există frică mai mare…

Apropo de plâns, Davis te-a văzut plângând?

Davis mă vede plângând după crize, de exemplu, și atunci încearcă să mă liniștească. L-am învățat că a plânge nu e o rușine, ci dimpotrivă! E foarte sănătos și ne eliberează. Nu sunt de principiul ca doar bebelușii plâng sau că e o rușine să plângi! Dimpotrivă. Cu toții avem dreptul să plângem de fiecare dată când simțim nevoia.

Pentru multe mame, a avea copii “speciali” e sinonim cu abandonul de sine, cu depresia, cu o corvoadă.

Da, pentru că, în România, dacă ai un copil bolnav, nu ai voie să mai fii și femeie. Trebuie doar să stai la biserică, să te rogi cu basmaua pe cap, sau să plângi în pumni și să aștepți să îți cadă din cer niște soluții și minuni, ca doar d’aia te duci la biserică și faci șanț pe acolo… Eu nu sunt așa. Eu vreau ca fii-miu să fie mândru de mine. Să fie mândru că eu sunt mama lui și să fie mândru să iasă cu mine pe stradă.

Dacă ți-a plăcut (sau nu) ce-am scris, mi-aș dori foarte tare să mi-o spui. Cu un mic comentariu, cu un share, cu un like… Mă găsești și pe Facebook și pe Instagram. Iar dacă vrei să fii la zi cu postările mele, poți introduce adresa ta de e-mail acolo unde scrie ”Abonare  via e-mail”. Eu îți mulțumesc frumos că ai intrat pe blog și te mai aștept cu drag.