”Cel mai frică îmi e când râde”. Cum să nu te doară când auzi o mamă spunând asta despre copilul ei? Și totuși, da, pe lumea asta sunt mame care au motive să se teamă atunci când copiii lor râd.
Sunt acele mame de un copil la 20.000, diagnosticat cu sindromul Dravet. Sunt acei copii care pot face crize epileptice fatale atunci când sunt surescitați, fericiți, când trăiesc emoții intense. Așa cum este și Davis, fiul Adelei Chirică. Despre ei doi v-am povestit în postarea anterioară. Acum, revin cu partea a doua a interviului cu Adele.
Înainte de asta, vreau să vă mărturisesc că acesta este unul dintre cele mai grele interviuri. Grele, în sensul că m-a ”măcinat”, că m-a făcut să mă gândesc, din nou, la viața mea, la ceea ce numesc eu greutăți… Mi-a luat ceva timp să îl pot așterne. M-a durut doar gândul că fiul ei a fost în repetate rânduri strigat ”HANDICAPAT” și ”RETARDAT”, că a fost ocolit, evitat… La fel de mult m-a pus pe gânduri și discuția mea cu Cristina și Gabriel Bălan, o familie de oameni de pus la suflet, oameni de la care avem multe de învățat. Am pus în balanță viața mea și pe a lor, de asta spun că aceste interviuri m-au ”măcinat”.
Vă las, acum, cu ultima parte a interviului cu Adele. Puteți plânge, dacă vă vine. Eu am făcut-o, deja!
Lupți pentru copiii altfel. Ce te mână în lupta asta? De ce vrei o schimbare pentru toți și nu doar să rezolvi ceva pentru tine și Davis, așa cum este mentalitatea multor români, din păcate?
De ce? Pentru că astfel e singurul fel în care pot da și o parte pozitivă suferinței fiului meu. A suferit, dar datorită suferinței lui s-au schimbat legi, s-au căpătat drepturi, s-au mutat munții! Altfel toată drama lui Davis ar fi fix degeaba!
Mi se pare un paradox: la Dravet, starea de fericire poate produce o convulsie fatală. Și totuși, tu faci tot posibilul ca Davis să fie fericit. Te temi vreodată că fericirea îi poate face rău fiului tău?
Cel mai frică îmi e când râde. Și mereu îl temperez și îl pun să facă pauză, să respire. Însă, știi cum e? Dacă tot face criză, măcar să o facă din fericire, nu din alte motive…
Ce înseamnă pentru tine nu se poate, nu există, renunță?
Ce înseamnă nu se poate, nu există, renunță? Că nu știu! Nu le am folosit și nu există în viața mea aceste expresii! Probabil, pentru că ar însemna resemnare, iar resemnarea este egal cu condamnare la moarte!
Povestește-mi despre școala pentru copii cu dizabilități. Ce variante sunt și pentru preșcolari?
Școala mea specială este cu adevărat specială! Este locul unde copiii speciali au și fac tot ce nu au și nu fac nicăieri. Au programe adaptate, au profesori de sprijin. Și rampe! Fac terapii și ore și învață meserii care să îi ajute să nu ajungă niște adulți asistați social sau niște legume! Dimpotrivă! Tot potențialul lor va fi valorificat la maximum. Este școala abilităților lor nu a dizabilităților!
Ești un adevărat contrast: o luptătoare feroce într-un trup de… Barbie. Cum reacționezi când ești judecată după “ambalaj”?
Râd și mă distrez copios! Mai ales la întâlniri oficiale la care toți se așteaptă să vină o tanti, nicidecum o blondă plină de tatuaje. E foarte fain să observ reacțiile celorlalți!
Cine te ajută cu Davis?
Mă mai ajută mama cu Davis, dar când mă duc la Constanța, că ea acolo e. În rest, suntem noi doi și cățeii. Mereu!
Cum ți se pare viața de părinte/ de copil special în România?
Cum mi se pare? UMILITOARE!
Cum era Davis privit și primit de copiii și adulții normali în locurile publice, în locurile de joacă?
Înainte să îl fac public și să apărem la tv, Davis era discriminat, dat afară de peste tot, fără prieteni! Acum, este un supererou, lumea vrea să facă poze cu el, să vină să îl cunoască… nu l-a mai făcut nimeni nici handicapat și nici retardat, ca înainte.
Povestește-mi despre proiectele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.
Pe 26 Martie avem Purple Day, ziua internațională a Epilepsiei! Avem FalshMov ca în fiecare an, dansăm salsa cu Wilmark, la Park Lake, și seara Guvernul va fi luminat în mov, în semn de solidaritate cu noi! Avem proiectul cu școala care e cel mai mare și îndrăzneț proiect de până acum. Continuăm consultațiile la Clinica Dravet și eu mă ocup de programări, iar Dna Prof Craiu ne este alături și ne ajută. Începem, în sfârșit, testarea gratuită ÎN ȚARĂ pentru copiii cu Dravet… Nu avem timp să ne plictisim, din fericire.
Ce le lipsește românilor în raport cu cei diferiți?
Ce le lipsește? EMPATIA
Povestea lor, a ei și a lui Davis, Adele a spus-o în repetate rânduri. Iată, mai jos, doar o parte din ea:
Dacă ți-a plăcut (sau nu) ce-am scris, mi-aș dori foarte tare să mi-o spui. Cu un mic comentariu, cu un share, cu un like… Mă găsești și pe Facebook și pe Instagram. Iar dacă vrei să fii la zi cu postările mele, poți introduce adresa ta de e-mail acolo unde scrie ”Abonare via e-mail”. Eu îți mulțumesc frumos că ai intrat pe blog și te mai aștept cu drag.
